"Ένα μωρό 15 μηνών από την Κίνα υποφέρει από μία σπάνια διαταραχή που κάνει το δέρμα του να βγάζει... λέπια! Οι ειδικοί πιστεύουν πως ο μικρός Song Sheng πάσχει από την παράξενη και σπάνια γενετική ασθένεια κατά την οποία το σώμα δεν μπορεί να αναπνεύσει.
Η διαταραχή αυτή λέγεται lamellar ichthyosis, που είναι μία αυτοάνοση διαταραχή και πλήττει ένα στα 600.000 άτομα που υποφέρουν για όλη την διάρκεια της ζωής τους.
Η αιτία είναι... η έλλειψη πόρων από το δέρμα του.
Το άτυχο αγόρι άρχισε να αναπτύσσει «δέρμα ψαριού» λίγες μέρες μετά τη γέννησή του, λόγω έλλειψης πόρων στην επιφάνεια του δέρματος, καθώς και προβλήματος στους ιδρωτοποιούς αδένες. Οι γιατροί λένε ότι επειδή ο Song δεν μπορεί να ιδρώσει ή να εκπέμψει θερμότητα, το δέρμα του ξεφλουδίζει σαν να έχει λέπια.
Η οικογένειά του προσπαθεί να τον ανακουφίζει και να κρατάει τη θερμοκρασία του σώματός του σε φυσιολογικά επίπεδα, κάνοντάς τον μπάνιο με… παγάκια. «Πονάει πολύ όλη την ώρα και αν δεν έχουμε αρκετό πάγο ανεβάζει πυρετό», λέει ο πατέρας του παιδιού Song Dehui.
"Δέρμα ψαριού" και "φλοιός δέντρου".
Τα χέρια και τα πόδια του παιδιού περιγράφονται σα να καλύπτονται από φλοιό δέντρου, ενώ τα χείλη και τα αυτιά του ξεφλουδίζουν κι έχουν σοβαρότατα σκασίματα. Δεν υπάρχει καμία τρίχα στο σώμα του και δεν υπάρχουν φρύδια και δόντια.
Το αγόρι έχει νοσηλευτεί σε δεκάδες νοσοκομεία, αλλά δεν έχει υπάρξει ένα θετικό αποτέλεσμα. Οι ειδικοί λένε ότι δεν υπάρχει μέχρι στιγμής κάποια γνωστή θεραπεία για αυτή τη σπάνια πάθηση.
Ο απελπισμένος πατέρας λέει: «Η μόνη μας ελπίδα τώρα πια είναι να συμβεί ένα θαύμα»!
pyles.tv"
